問(wèn)大夫的相關(guān)問(wèn)題可以到網(wǎng)站了解下，我們是業(yè)內領(lǐng)域專(zhuān)業(yè)的平臺，您如果有需要可以咨詢(xún)，相信可以幫到您，值得您的信賴(lài)！

26日，醫師協(xié)會(huì )第十屆融化漸凍的心社會(huì )服務(wù)項目發(fā)布會(huì )在山東舉行，會(huì )上發(fā)布了全國第一張ALS就診地圖，讓患者就診更方便。 漸凍人癥(ALS)不能承受之重 肌萎縮側索硬化癥(A,ALS)，俗稱(chēng)漸凍人癥，是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統疾病，為世界五大絕癥之一。ALS患者約有十萬(wàn)。作為一種漸進(jìn)且致命的疾病，ALS因運動(dòng)神經(jīng)元退化所致，病情發(fā)展迅速，患者的平均生存期只有-5年。早期癥狀表現為肌肉力，容易跌倒。隨病情發(fā)展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運動(dòng)能力。晚期患者不僅全身癱瘓，因吞咽困難、營(yíng)養失調，且法自主呼吸，生活極其痛苦。很多家庭因此陷入困境。 福建醫科大學(xué)附屬第一醫院張奇杰專(zhuān)門(mén)從事ALS的臨床工作，近年來(lái)接診了00余個(gè)患者，手機上一半的聯(lián)系人為患者和患者家屬。與患者和患者家屬們建立了深厚的感情。許多患者、家屬深深打動(dòng)了他。他在現場(chǎng)讀了一位24歲患者家屬發(fā)給他的微信，患者原是一位活潑好動(dòng)的小伙子，半年后法行走，呼吸困難，家里的積蓄很花光了，但是患者家人不放棄、期盼奇跡出現的心情、骨瘦如材的患者照片，讓現場(chǎng)的人們禁不住留下了淚水。他只是這個(gè)人群中的一位。還有很多很多像他們這樣的家庭，因病致貧，因病返貧。 北京協(xié)和醫院神經(jīng)內科主任崔麗英談到，從上個(gè)世紀七十年代以來(lái)，國際醫學(xué)界對漸凍人的研究開(kāi)始關(guān)注，但進(jìn)展緩慢，病因法確定，病情也法根治。每年新增ALS患者18萬(wàn)人，面對這個(gè)目前還沒(méi)有找到真正有效治療方法的罕見(jiàn)病，還需要患者、患者家屬和各方的共同努力。崔麗英表示，漸凍人雖然現在是不可治愈的病，但并不代表不可治療，治療并非單純就是藥物，護理和康復，減輕痛苦和維持較好的生活質(zhì)量，延長(cháng)壽命是非常重要的。希望患者們要向霍金學(xué)習，在挑戰ALS的路上，做生命的強者。 融化漸凍的心，1年來(lái)一直守護漸凍人患者 醫師協(xié)會(huì )在2022年發(fā)起成立的融化漸凍的心社會(huì )服務(wù)項目，一直關(guān)注漸凍人的生活質(zhì)量，以提升漸凍人患者的生存環(huán)境為己任，連續1年來(lái)攜手全國70家甲醫院及百余神經(jīng)內科專(zhuān)家團隊，一直在呼吁全社會(huì )關(guān)注漸凍人、關(guān)心漸凍人、關(guān)愛(ài)漸凍人。1年走來(lái)，這一疾病得到、眾多的神經(jīng)科醫生、愛(ài)心企業(yè)、社會(huì )媒體和大眾的廣泛關(guān)注和支持。 醫師協(xié)會(huì )培訓技術(shù)推廣部副主任王振華介紹，1年來(lái)，為患者和社會(huì )節省的醫療救治成本累計超過(guò)6000多萬(wàn)元。目前，登記的漸凍人患者超過(guò)4000人。由于有關(guān)活動(dòng)的開(kāi)展，百度搜索漸凍人，從2022年的不足1萬(wàn)條，到2022年11月25日，超過(guò)29萬(wàn)條，引起了全社會(huì )對于漸凍人患者的重視、支持與幫助，在多方的共同推動(dòng)下，推動(dòng)醫保政策對于漸凍人的關(guān)注，漸凍人治療的藥品在2022年初入圍醫保乙類(lèi)。 醫師協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)張雁靈談到：醫師協(xié)會(huì )主辦的融化漸凍人的心活動(dòng)，這些年大的成績(jì)是建立了一個(gè)救助體系，有從事患者咨詢(xún)、救助與服務(wù)的專(zhuān)家團隊;有捐助款物的愛(ài)心企業(yè)和開(kāi)通綠色通道的大型甲醫院;有用筆、用鏡頭、用聲音向社會(huì )傳遞著(zhù)患者的需求和社會(huì )愛(ài)心的媒體朋友;有與疾病做著(zhù)頑強斗爭的患者和家屬;還有社會(huì )各界給予關(guān)注和支持的志愿者隊伍。 站在新起點(diǎn)，全面助推項目發(fā)展 本次發(fā)布會(huì )的召開(kāi)，標志著(zhù)融化漸凍的心活動(dòng)的重新啟航。據了解，本次活動(dòng)推出了四項全新內容： 一、全信息通道建設，助推項目發(fā)展。醫師協(xié)會(huì )將利用信息化的手段暢通信息通道，開(kāi)通全國漸凍人援助熱線(xiàn)，和微信服務(wù)號，開(kāi)通漸凍人項目的官方。 二、發(fā)布第一張ALS就診地圖。ALS就診地圖可以讓患者方便、及時(shí)、就近地找到權威專(zhuān)家。這張地圖集合了國內治療ALS的大多數權威專(zhuān)家以及熱心支持協(xié)會(huì )工作的相關(guān)學(xué)科專(zhuān)家的信息。 、完善專(zhuān)家隊伍，夯專(zhuān)家團隊能力。會(huì )議上公布了醫師協(xié)會(huì )第二屆漸凍人項目專(zhuān)家會(huì )，崔麗英擔任主任，北京大學(xué)第醫院神經(jīng)內科主任醫師樊東升、人民解放軍總醫院神經(jīng)內科主任醫師旭升擔任副主任，78位專(zhuān)家擔任。 四、企業(yè)支持助推項目開(kāi)展。支持企業(yè)計劃在年內向醫師協(xié)會(huì )支持款物500萬(wàn)元，用于繼續幫助我國運動(dòng)神經(jīng)元病患者(漸凍人)，為其提供資金援助和藥品援助。為符合條件的漸凍人的患者，提供每年600元的資金援助。對于特困患者，可參加每年50個(gè)額的免費贈藥活動(dòng)。

討債公司/藍月傳奇輔助/藍月輔助