問(wèn)大夫的相關(guān)問(wèn)題可以到網(wǎng)站了解下，我們是業(yè)內領(lǐng)域專(zhuān)業(yè)的平臺，您如果有需要可以咨詢(xún)，相信可以幫到您，值得您的信賴(lài)！

現在請大家摁下手機上的按鈕，與我們共同點(diǎn)亮舞臺上的愛(ài)心!跟隨主持人的指引，活動(dòng)現場(chǎng)、醫院病房的患兒和家長(cháng)們共同點(diǎn)擊手機屏幕，舞臺上的七彩希望之心亮起，標志著(zhù)血脈相連兒童噬血細胞綜合征基金正式啟動(dòng)。14日，由北京京都兒童醫院主辦的血脈相通攜愛(ài)同行兒童噬血細胞綜合征醫患交流會(huì )及血脈相連兒童噬血細胞綜合征基金啟動(dòng)發(fā)布會(huì )在京舉行。 噬血細胞綜合征(HLH)主要是由于機體免疫調節異常導致T細胞及巨噬細胞過(guò)度活化增殖，產(chǎn)生大量炎癥細胞因子，形成高炎癥反應狀態(tài)，從而造成多器官、多系統損害。HLH可分為原發(fā)性和繼發(fā)性，前者為常染色體隱性遺傳或X連鎖遺傳，存在明確基因缺陷或家族史;后者可由感染(主要為EB病感染)、惡性腫瘤、自身免疫性疾病、藥物等多種因素引起。HLH起病急、進(jìn)展、病情重，由于早期臨床癥狀不典型，許多患兒被確診時(shí)已處于中晚期，不但救治難度更大，所需的醫療費用也很高。 北京京都兒童醫院是由北京市衛生和計劃生育會(huì )批準設置，致力于醫療、科研、預防、保健和康復為一體的大型級兒童專(zhuān)科醫院。血液腫瘤科是我院的重點(diǎn)學(xué)科之一，未來(lái)將努力打造成為大的兒童血液腫瘤中心之一。北京京都兒童醫院院長(cháng)童奔介紹，在首席專(zhuān)家吳敏媛教授和副院長(cháng)孫媛教授的帶領(lǐng)下，該院血液腫瘤科致力于兒童血液病的臨床救治與學(xué)術(shù)研究，所診治的病例中約有1為噬血細胞綜合征，其中難治性HLH、復發(fā)患兒占到90%以上?？剖彝ㄟ^(guò)嘗試新化療方案或聯(lián)合治療方案，使這些患兒在病情緩解后再次獲得移植機會(huì )。 如何判斷孩子得的HLH是原發(fā)性還是繼發(fā)性?原發(fā)性HLH的遺傳機理是什么，家長(cháng)還能不能要二孩?孩子得了HLH一定要做移植嗎?如何把握移植的佳時(shí)機，以達到更好的效果?針對患兒家屬的諸多疑問(wèn)，北京京都兒童醫院副院長(cháng)、血液腫瘤科主任孫媛教授，和肖娟醫生、姜帆醫生在當日舉行的醫患交流會(huì )上進(jìn)行了細致、詳的解答。 噬血細胞綜合征是系統性的疾病，會(huì )對人體的多個(gè)器官、系統造成損害，但目前社會(huì )關(guān)注度還遠遠不夠。希望通過(guò)舉辦這樣的活動(dòng)，以及成立專(zhuān)項救助基金來(lái)喚起全社會(huì )對HLH的關(guān)注，讓更多媒體、慈善機構、愛(ài)心人士共同參與到患兒的救助工作中。孫媛說(shuō)。 由于HLH和慢性活動(dòng)性EB病感染的治療周期較長(cháng)，給患兒家庭帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟壓力，因此，除了及時(shí)、有效的醫療救助，很多家庭也迫切需要基金援助。當日，血脈相連兒童噬血細胞綜合征基金正式啟動(dòng)，0-18歲患有噬血細胞綜合征或慢性活動(dòng)性EB病感染的貧困家庭兒童可申請該救助基金，一旦申請獲批，通過(guò)放、化療治療的患兒可獲得高萬(wàn)元資助，進(jìn)行造血干細胞移植的患兒可獲得高5萬(wàn)元資助?；顒?dòng)上，基金咨詢(xún)處的工作人員針對患者家屬的疑問(wèn)進(jìn)行了詳盡專(zhuān)業(yè)的解答，并現場(chǎng)收取了有需求患者家庭的基金救助報資料。 北京京都兒童醫院血液腫瘤科吳敏媛教授、浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬兒童醫院血液腫瘤科主任湯永民教授等嘉賓出席當天活動(dòng)，200余位患者與家屬到場(chǎng)參與。