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每年2月的后一天被稱(chēng)為國際罕見(jiàn)病日，國際罕見(jiàn)病日的設立，旨在促進(jìn)社會(huì )公眾和對罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨問(wèn)題的認知。如今提起罕見(jiàn)病，公眾似乎并不感到陌生。若干年前的一場(chǎng)冰桶挑戰絡(luò )公益行動(dòng)，讓漸凍癥這一罕見(jiàn)病盡人皆知。事上，目前世界上已知的罕見(jiàn)病有6000多種，而且它們中的絕大部分并不被大眾所知，慢性淋巴細胞白血病和套細胞淋巴瘤這兩種發(fā)病率分別為0210萬(wàn)和01610萬(wàn)的血液腫瘤疾病就位列其中。 60歲老年人是高發(fā)人群 北京協(xié)和醫院血液內科主任周道斌教授介紹，慢性淋巴細胞白血病(以下簡(jiǎn)稱(chēng)慢淋)是一種B細胞慢性增殖性血液腫瘤。B細胞功能異常，導致慢性淋巴細胞白血病的發(fā)生。其發(fā)病較為隱匿，沒(méi)有典型的癥狀，發(fā)病初期往往出現盜汗、過(guò)度擦傷、頻繁或嚴重的鼻血、牙齦出血、淋巴結腫大、疲倦、乏力、呼吸短促、體重減輕、脾腫大引起的胃部疼痛或飽脹。這種血液腫瘤疾病往往在血液常規檢查中被發(fā)現，表現為外周血淋巴細胞水平異常偏高，尚其他軀體癥狀，此時(shí)應及早到醫院血液科進(jìn)行更多檢查。 套細胞淋巴瘤(以下簡(jiǎn)稱(chēng)套淋)屬于淋巴結套區的B細胞淋巴瘤細胞遺傳學(xué)發(fā)生基因突變后的產(chǎn)生的疾病，和慢淋不同，套淋的癥狀較為典型，以淋巴結腫大為主，患者可通過(guò)淋巴活檢進(jìn)一步診斷。 從發(fā)病率來(lái)看，周道斌教授表示，這兩種血液腫瘤疾病的發(fā)病人群均主要集中在年齡60歲左右的老年人，且男性發(fā)病率均高于女性。西方人較東方人更為高發(fā)。 經(jīng)濟因素成為患者心病 遺憾的是，目前醫學(xué)的發(fā)展并沒(méi)有達到能夠治愈這兩種血液腫瘤疾病的程度，但是通過(guò)化療和靶向藥物治療，患者可以得到較好的治療效果，生活質(zhì)量會(huì )顯著(zhù)提高。 周道斌教授表示，由于副作用，傳統的化療藥物對這兩種罕見(jiàn)的血液腫瘤疾病患者而言并不會(huì )使其生存質(zhì)量提高，只能做到控制疾病發(fā)展的目的。而靶向藥物的應用可以使患者的軀體感受更好，生存質(zhì)量更高。目前，掣肘慢淋和套淋患者獲得更好預后的因素主要是經(jīng)濟因素。由于治療這兩種罕見(jiàn)血液腫瘤疾病的靶向藥物目前尚未納入醫保目錄，患者及其家庭需要自行掏錢(qián)買(mǎi)藥。平均下來(lái)，一個(gè)慢淋或套淋患者一年僅靶向藥物的花費就在20萬(wàn)元左右，考慮這類(lèi)藥物需要長(cháng)期服用，對一個(gè)中等收入的家庭來(lái)說(shuō)是很大的經(jīng)濟負擔。 據淋巴瘤患者組織淋巴瘤之家公布的《慢性淋巴細胞白血病和套淋巴瘤患者調研》數據，超過(guò)75%的慢淋或套淋患者在治療上的花費超過(guò)10萬(wàn)元，但784%的患者家庭年收入在10萬(wàn)以下。周道斌教授強調，由罕見(jiàn)病導致的經(jīng)濟副作用應進(jìn)一步得到重視。他呼吁，應盡早讓帶來(lái)治療變革的新藥納入醫保，讓慢淋和套淋患者能早日獲得更新更有效的治療藥物。